Projecten in Nepal

America Leprosy Missions & Leprosy Research Initiative
Lepra Use of handheld ultrasound for the early detection of leprosy, India en Nepal, 2024-2025
Universitas Gadjah Mada & Leprosy Research Initiative
Lepra Dapsone Hypersensitivity Syndrome Biomolecular Predictive Test, Papua and Nepal, 2019-2025
London School of Hygiene and Tropical Medicine & Leprosy Research Initiative
Lepra ENLIST Randomised controlled trials of methotrexate in Erythema Nodosum Leprosum, 2016-2024



Project details


America Leprosy MissionsLeprosy Research Initiative Use of handheld ultrasound for the early detection of leprosy, India en Nepal, 2024-2025
Vroege opsporing van lepra is belangrijk om te zorgen dat de behandeling start voordat de ziekte zich verder ontwikkelt en anderen besmet. Leprasymptomen worden nu vaak "met hand en oog" vastgesteld. Echografie geeft een snelle en accuratere uitkomst en is goedkoop, maar vereiste grote apparaten die lang niet overal beschikbaar zijn.

American Leprosy Missions (ALM) onderzoekt of een recent ontwikkeld draagbaar echografieapparaat even accuraat lepra-symptomen kan detecteren (en mogelijk ook veranderingen kan detecteren na behandeling).

De Turing Foundation draagt € 57.974 bij aan dit project (waarvan € 21.275 in 2025). De Leprosy Research Initiative (LRI) draagt eenzelfde bedrag bij.

Update januari 2025: Het project is in maart 2024 gestart. De ethische goedkeuring om het project in India uit te voeren, is inmiddels verkregen. Voor Nepal is de aanvraag voor ethische goedkeuring nog in behandeling bij de Nepal Health Research Council voor het Lalgadh Leprosy Hospital and Services Centre (LLHSC). Twee Philips Lumify-apparaten, samen met Apple iPads voor beeldopname en -analyse, zijn naar de projectlocaties gestuurd. Protocollen voor zenuw-echografie met behulp van zowel Philips Lumify als standalone Esaote-apparaten zijn ontwikkeld, waarbij gebruik is gemaakt van de ervaring van Nireekshana ACET in India met Lumify. Een trainingsprogramma staat gepland om personeel van LLHSC in Hyderabad op te leiden. In India is men gestart met het rekrutering van leprapatiënten.

Zie ook:

Use of handheld ultrasound for the early detection of leprosy, India en Nepal
Use of handheld ultrasound for the early detection of leprosy, India en Nepal



Universitas Gadjah MadaLeprosy Research Initiative Dapsone Hypersensitivity Syndrome Biomolecular Predictive Test, Papua and Nepal, 2019-2025
De behandeling voor lepra bestaat uit een combinatie van drie verschillende medicijnen: dapsone, rifampicin en clofazimine. Mensen met een dapsone allergie ontwikkelen het zogenaamde dapsone hypersensitiviteits syndroom (DHS). DHS gaat gepaard met huidafwijkingen en orgaanfalen en ongeveer 10% van de DHS patiënten overlijdt hieraan. De hoogste prevalentie wordt gevonden in Oost Azië. In eerdere studies is een genetische mutatie gevonden die een sterk verhoogd risico geeft op DHS. Deze studie onderzoekt het gebruik van een screening test die kan bepalen of iemand de genetische mutatie heeft. De leprapatiënten met een positieve testuitslag ontvangen geen dapsone, waardoor het aantal DHS gevallen zal verminderen.

De Turing Foundation draagt € 76.661 bij aan dit project van het Universitas Gadjah Mada. Het Leprosy Research Initiative draagt een gelijk bedrag bij.

Update 2025: Inmiddels zijn er in Nepal 348 patiënten gerekruteerd. 16,7% van deze patiënten dragen het HLA-B*13 gen. Er is tevens gestart met de voorbereidingen van de feasibility studie (het beoordelen van de haalbaarheid van het gebruik van de op qPCR gebaseerde screeningsmethode voor DHS-voorspellers vóór de toediening van dapsone). Interviewinstrumenten zijn ontwikkeld en de interviewers zijn geworven in Indonesië. Dit project loopt nog tot december 2025.

Zie ook:

Dapsone Hypersensitivity Syndrome Biomolecular Predictive Test, Papua and Nepal
Dapsone Hypersensitivity Syndrome Biomolecular Predictive Test, Papua and Nepal



London School of Hygiene and Tropical MedicineLeprosy Research Initiative ENLIST Randomised controlled trials of methotrexate in Erythema Nodosum Leprosum, 2016-2024
Erythema Nodosum Leprosum (ENL) is een ernstige en zeer pijnlijke complicatie van lepra. Het is vaak chronisch en veroorzaakt ernstige morbiditeit die niet alleen de huid maar ook botten, gewrichten, ogen, zenuwen, testes en nieren aantasten. Er is een effectieve behandeling voor ENL, maar de kosten en bijwerkingen daarvan zijn aanzienlijk, en het is in veel lepra-endemische landen niet beschikbaar.

Methotrexaat is goedkoop en wordt sinds de jaren 1950 wereldwijd gebruikt voor veel voorkomende aandoeningen zoals psoriasis. Er zijn aanwijzingen dat dit medicijn effectief is als alternatief voor prednisolon (de meest gebruikte corticosteroïde behandeling voor ENL). De London School of Hygiene and Tropical Medicine wil dit bevestigen door patiënten met ENL in Bangladesh, Brazilië, Ethiopië, India, Indonesië, Nepal en de Filippijnen uit te nodigen om deel te nemen aan een onderzoek, waarbij sommige patienten methotrexaat, en andere patienten prednisolon toegediend krijgen.

De Turing Foundation draagt € 350.000 bij aan dit onderzoek (waarvan € 25.000 in 2024).

Update januari 2024: In 2023 zijn in Nepal en India de eerste patiënten gerekruteerd. In Indonesië hebben voorbereidende activiteiten plaatsgevonden. Voor Bangladesh en Ethiopië is een invoervergunning aangevraagd. Zodra goedkeuring is ontvangen, kunnen de medicijnen verscheept worden en kan ook daar gestart worden met het rekruteren van patiënten.

Zie ook:

Randomised controlled trials of methotrexate in Erythema Nodosum Leprosum
Randomised controlled trials of methotrexate in Erythema Nodosum Leprosum






Sitemap:

Kunst
Natuur
Lepra
Over ons
Aanvragen
Vacatures
ANBI-informatie
Privacy verklaring
Contact:
Stichting Turing Foundation
Herengracht 514
1017 CC Amsterdam


+31 (0)20 - 52 000 10
info@turingfoundation.org